Hoy se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Poco frecuentes (EPOF), en la Argentina hay 3,2 millones de personas que padecen alguna de patologías poco convencionales, en el 2011 se creo una ley pero nunca se reglamentó.
Hoy al mediodía, pacientes de todo el país se reúnen en el barrio porteño de Retiro para conmemorar El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) y para reclamar sobre la reglamentación de la ley promulgada hace dos años y medio, que facilitara la puesta en marcha del Programa de Asistencia Integral para las 3,2 millones de personas que las sufren.
La convocatoria tendrá el lema “Descubrinos acá estamos”y se realizará hoy de 12 a 18, en la Plaza de la Fuerza Aérea Argentina, junto a la Torre Monumental -ex Torre de los Ingleses- y frente al Hotel Sheraton de Buenos Aires.
Se compartirá imágenes con gigantografías de los rostros de muchos de los propios pacientes, la is que cada paciente con EPOF tengan antifaces que luego se las sacaran para mostrarse tal cual son , de modo que se los reconozca como personas y no por la enfermedad que padecen, reclamaran sus derechos y su necesidad de inclusión social y laboral.
El reclamo mas importante es la implementación de la ley 26.689, que se promulgó hace dos años y medios y nunca fue reglamentada, ademas de la puesta en marcha de planes de asistencia integral.
Estos pacientes están nucleados en la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y también harán entrega de material informativo para poder crear conciencia sobre dicha problemática.
Participaran del evento personalidades de la vida política, del ambiente artístico, deportivo, intelectuales y público en general que adhiera con los objetivos del reclamo.
Este día surge como una iniciativa de EURODIS, una alianza no gubernamental formada por organizaciones de pacientes y personas individuales activas que trabajan sobre estas enfermedades en países europeos a los que cada vez más continentes se van sumando.
