La Gobierno nacional destinará casi 2 millones de dólares para un tratamiento de Uriel (9), quien junto a su hermano, padece una enfermedad conocida como ALD. El nene ya tiene afectados sus sentidos y su capacidad motora.

Esta mañana fue publicado el decreto 575 en el Boletín Oficial,  donde el gobierno nacional destina un total de U$S 1.700.000 y 400.000 pesos para que un niño de 9 años, oriundo de la localidad neuquina de Zapala,  para que pueda tratarse una  enfermedad en un hospital norteamericano.

Se trata de Uriel Ignacio Vega, un niño quien junto a su hermano Lucio de 6 años, padecen de Adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad hereditaria que produce desmielinización intensa y la muerte prematura en niños. Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal y motora.

En declaraciones su madre , Andrea Frontoni, explicó que la enfermedad ataca la sustancia blanca del cerebro y degrada todos los sentidos hasta finalmente quitarle la vida al niño.

También agrego que “Uriel tiene afectado todos los sentidos y también su caminar. En seis meses desmejoró totalmente” En el caso de su hermano, la enfermedad aún no avanzó de la mismo modo.

Este diagnostico fue dado hace  tres meses y desde entonces, su familia inició una campaña solidaria para reunir fondos y hacerse cargo del tratamiento.

Gracias al “apoyo brindado por la comunidad y el municipio de Zapala con el que lograron arribar a la suma de $600.000”, y que les permitirá también afrontar parte de los gastos, además “de la ayuda recibida de los gremios de Camioneros y de Petroleros”.

 

 

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